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"Attenzione ai Dati DNA: Il Prezzo Nascosto della Privacy e la Necessità di Una Nuova Etica"

"Attenzione ai Dati DNA: Il Prezzo Nascosto della Privacy e la Necessità di Una Nuova Etica"

Giorno: 05 settembre 2024 | Ora : 13:18

Il Vero Valore dei Dati DNA

Il CEO di Genomes.io, Aldo de Pape, avverte gli utenti riguardo ai rischi di fornire gratuitamente i propri dati DNA a compagnie come 23andMe. Secondo de Pape, il valore reale di questi dati è astronomico e gli utenti dovrebbero essere più cauti.

Il Mercato dei Dati DNA

Qual è il valore dei dati DNA? Secondo aziende di testing genetico come 23andMe e Ancestry.com, questo valore è molto più alto di quanto ci si aspetti. Nel 2023, il mercato globale dell’industria del sequenziamento del DNA è stato stimato in oltre 10 miliardi di dollari, mentre 23andMe ha generato quasi 300 milioni di dollari di entrate. Tuttavia, ciò che molti non realizzano è che il vero modello di business di aziende come 23andMe non è la vendita di kit di test genetici, ma la vendita dei dati genetici dei loro clienti.

La Questione dei Dati e la Privacy

Queste aziende raccolgono e vendono i profili genomici degli utenti a compagnie farmaceutiche e ricercatori, mentre gli utenti stessi non ricevono alcuna compensazione e non hanno voce in capitolo su se vogliono o meno che i loro dati vengano venduti. Aldo de Pape, co-fondatore e CEO di Genomes.io, propone un modo alternativo di operare che rispetta la privacy degli utenti e li ricompensa quando i loro dati vengono utilizzati per la ricerca.

I Rischi di Sicurezza e Hacking

Secondo de Pape, un problema fondamentale è che la persona media non comprende quanto siano preziosi i propri dati genomici e, di conseguenza, è disposta a darli via a basso costo. Queste aziende guadagnano enormi profitti rivendendo i dati degli utenti a ricercatori e aziende farmaceutiche. Inoltre, ci sono anche minacce di hacking e fughe di dati, come accaduto a 23andMe nel 2023 e a MyHeritage nel 2018. Il governo degli Stati Uniti ha preso provvedimenti contro aziende simili che non hanno protetto adeguatamente i dati dei clienti.

Soluzioni di Sicurezza con Genomes.io

Genomes.io si propone di risolvere questo problema attraverso ciò che chiama “vaults”, che contengono i risultati del sequenziamento genetico degli utenti e sono crittografati end-to-end (E2E). Ciò significa che, in caso di hacking o vendita dell’azienda a qualcuno con valori meno incentrati sulla privacy, chiunque ottenga accesso ai vault vedrà solo un insieme di dati criptati. Grazie a questa crittografia, Genomes.io non può vendere i dati di un utente senza il suo consenso.

Compensazione per l’Utilizzo dei Dati

Quando i ricercatori si rivolgono all'azienda con richieste di studio, gli utenti che acconsentono all'uso del loro DNA ricevono una parte delle entrate sotto forma di GENOME, il token nativo del progetto. De Pape sottolinea che i dati degli utenti devono essere valorizzati e che dovrebbero ricevere informazioni e compensazioni adeguate per la vendita dei loro dati.

Per ascoltare l'intera conversazione di de Pape con _The Agenda_, puoi trovare l'episodio completo sulla pagina dei podcast di Cointelegraph, su Apple Podcasts o Spotify. Non dimenticare di controllare l'intera offerta di altri show di Cointelegraph!

Questo articolo è solo a scopo informativo e non è inteso come consiglio legale o di investimento. Le opinioni espresse qui rappresentano esclusivamente quelle dell'autore.